Der Angelman e. V. im Interview mit Jürgen Vogel über die seltene Erkrankung, seine Einschätzung der derzeitigen Situation sowie sein persönliches Engagement für mehr Forschung und eine bessere Versorgung betroffener Kinder und ihrer Familien.
Jürgen Vogel erinnert sich im Interview wie die Diagnose „Angelman-Syndrom“ der 5-jährigen Tochter seines Freundes plötzlich alles verändert. Lesen Sie, wie er alles hautnah miterlebt hat, warum er heute Schirmherr des Selbsthilfevereins ist und was die Zukunft bringen könnte.
Schwerwiegend, selten, und doch kann es jeden treffen
Was ist das Angelman-Syndrom und warum macht der Schauspieler Jürgen Vogel auf die schwerwiegende Erkrankung aufmerksam? Der 53-Jährige ist seit 2018 Schirmherr des Selbsthilfevereins „Angelman e. V.“ für Angehörige und Kinder mit der seltenen Erkrankung, die jeden treffen kann, wie er im Interview erzählt. Damals sei die 5-jährige Tochter eines Freundes mit der bislang unheilbaren Krankheit diagnostiziert worden.
Sein Ziel sei es, die Erkrankung bekannter zu machen, denn in der Öffentlichkeit, aber auch unter Medizinern sei das Syndrom wenig bekannt. Aktuelle Forschungsergebnisse und moderne Diagnoseverfahren geben dabei Grund zur Hoffnung für eine bessere Prognose und Zukunft Betroffener.
Familien jahrelange Ärzte-Odyssee ersparen
Häufig wissen Eltern zunächst nichts von der Entwicklungsstörung ihres Kindes, die aktuell nicht heilbar ist und wegen der oft schweren geistigen und körperlichen Beeinträchtigungen ein eigenständiges Leben der Betroffenen im Erwachsenenalter verhindert. Die Diagnose ist daher oft ein Schock für die betroffenen Familien. Viele fragen sich, wie es nun weitergeht und an wen sie sich wenden können. Daher engagiert sich Jürgen Vogel, der selbst mehrfacher Vater ist, aus vollem Herzen für den Verein:
„Durch die Gründung des Selbsthilfevereins Angelman e. V. 1993 hatten die Eltern endlich eine Anlaufstelle zum Austauschen und Vernetzen.“
Eine frühzeitige Diagnose wird zukünftig zudem eine größere Rolle spielen:
„Momentan gibt es zwar noch keine Therapie für das Angelman-Syndrom, aber die Forschung hat gigantische Fortschritte gemacht. Wir stehen kurz vor dem großen Durchbruch.“ Jürgen Vogel hofft darauf, dass es endlich gelingt „ein einziges kleines Protein in den Gehirnen dieser Kinder anzuknipsen bzw. es dort einzuschleusen.“ Denn dann könnte die Krankheit aufgehalten oder sogar therapiert werden.
Über den Verein hinaus finden Betroffene und Angehörige medizinische Hilfe in spezialisierten Versorgungszentren, z. B. in dem Angelman Zentrum München Schwabing. Weitere Experten sind bisher u. a. an der Uniklinik Leipzig oder der Uniklinik Essen vertreten, wobei das Netzwerk weiter ausgebaut wird, damit Betroffene noch schneller Hilfe erhalten. Der gebürtige Hamburger blickt indes positiv in die Zukunft:
„Ich mag den Optimismus der Community und ich spüre die Aufbruchsstimmung wegen der Mut machenden Forschungserfolge.“
Hier geht es zum kompletten Interview mit Jürgen Vogel