Eine Erkrankung ist selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Mit mehr als 6.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen, ist die Gesamtzahl der Betroffenen hoch. Die bundesweite Kunstaktion „Selten Allein“ soll Mut machen.
Im Mittelpunkt der Kunstaktion „Selten allein“ stehen Menschen mit seltenen Erkrankungen, die sich selbst porträtiert haben. Insgesamt sind rund 100 Betroffene dem Aufruf gefolgt, künstlerisch ihre gesundheitliche Situation, ihre Hoffnungen und Wünsche, aber auch ihre Nöte in den Bildern auszudrücken. Aus den berührenden Kunstwerken wurden 20 ausgewählt, die stellvertretend für die 20 teilnehmenden Zentren für seltene Erkrankungen stehen.
Viele Menschen wissen nicht, was es bedeutet, mit einer seltenen Erkrankung zu leben. Dies möchten die Initiatoren der Kunstaktion „Selten allein“ ändern: Die teilnehmenden Einkaufsbahnhöfe präsentierten insgesamt 20 künstlerische Selbstportraits, die Menschen mit seltenen Erkrankungen (SE) in den letzten Monaten gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben. Diese Bilder sind zusammen mit einer kurzen Selbstauskunft zur Person und ihrer Krankheit vor Ort zu sehen. Darüber hinaus bietet die Aktion Informationen zu seltenen Erkrankungen, sensibilisiert Besucher für das Thema und bietet Betroffenen die Gelegenheit, sich zu vernetzen.
Unter dem Motto „Ein Bild von mir: Ich bin nicht allein und es ist mir gut gelungen!“ wird noch in diesem Jahr eine Reihe von Kunstworkshops für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen gestartet. Angeleitet von Karolin Lode, Kunsttherapeutin an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Dresdner Uniklinikums, und Studenten des Aufbaustudiengangs Kunsttherapie an der Hochschule für Bildende Künste Dresden haben die Betroffenen die Möglichkeit, sich kreativ mit ihrer Situation auseinanderzusetzen.
„Eine seltene Erkrankung ruft bei jedem betroffenen Kind und Jugendlichen Selbstzweifel hervor: ‚Warum gerade ich? Habe ich Schuld? Werde ich jetzt immer traurig sein?‘ Es kann aber eine lange Zeit dauern, bis die Gedanken und Gefühle der Betroffenen den Weg in die Sprache finden“, sagt Dr. Andreas Sperl, Vorsitzender des Stiftungsvorstandes der Stiftung Hochschulmedizin Dresden. „Ein möglicher Pfad zur Bewältigung dieser Zweifel und Traurigkeit ist es, spielend, malend, bastelnd über sich zu erzählen. Die über Spenden finanzierten Workshops sollen den Kindern und Jugendlichen, aber auch ihren Angehörigen Anregung zu geben.
Um Menschen flächendeckend und unabhängig vom Krankheitsbild zu versorgen, bedarf es weiterer Anstrengungen. Dazu wurden vor allem an den deutschen Uniklinika in den vergangenen Jahren entsprechende Zentrumsstrukturen aufgebaut und bundesweite Netzwerke geschaffen.
Das Dresdner Uniklinikum hat im November 2014 das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) gegründet. „Entscheidend für den Erfolg unserer Arbeit in dem Zentrum ist das Zusammenwirken vieler Experten in interdisziplinären Fallkonferenzen, wie es nur in einer solchen Struktur vorgehalten werden kann“, sagt Prof. Reinhard Berner, Sprecher des Universitätszentrums für Seltene Erkrankungen und Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin.
„Es gibt nach wie vor großen Handlungsbedarf bei der Diagnose und der anschließenden Behandlung dieser Krankheitsbilder. Das betrifft nicht nur den weiteren Aufbau und Betrieb der dafür notwendigen Zentrumsstrukturen in den spezialisierten Krankenhäusern. Auch das Bewusstsein von Kliniken und niedergelassenen Ärzten für seltene Erkrankungen sowie das Wissen um die Existenz von Zentren gilt es auszubauen“, sagt Prof. Michael Albrecht, Medizinischer Vorstand des Dresdner Uniklinikums.
Die Idee zur Aktion „Selten allein“ kam von Dr. Christina Müller, ärztliche Lotsin am USE. „Das Schicksal der Menschen mit seltenen Erkrankungen sollte ein Gesicht bekommen, das von vielen wahrgenommen wird. Welcher Ort wäre dazu besser geeignet als der Bahnhof?“ Unterstützt wird die Aktion vom Verband der Universitätsklinika Deutschlands (VUD), der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) als Dachorganisation von rund 130 Patientenorganisationen sowie der Kommunikationsagentur Ketchum Dresden.
Gastgeber sind die Einkaufsbahnhöfe. Die Ausstellung ist am Bahnhof Zoologischer Garten und Friedrichstraße Berlin, im Hauptbahnhof sowie dem Bahnhof Neustadt in Dresden und in den Bahnhöfen Halle an der Saale, Freiburg, Heidelberg, Tübingen, Mainz und Mannheim zu sehen.
Dieser Artikel beruht auf einer Pressemitteilung des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden.
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