Auch in diesem Jahr engagieren sich Menschen weltweit und vor allem Patient*innenverbände am 23. Juni wieder für mehr Aufmerksamkeit für das Dravet-Syndrom. Der „Internationale Tag des Dravet-Syndroms“ setzt sich insbesondere für die Verbesserung der Früherkennung dieser Epilepsieform und der Lebensqualität der Betroffenen ein.
Zu diesen Verbänden zählt die internationale Dravet Syndrome Foundation (DSF), die 2009 von einer Gruppe Eltern betroffener Kinder gegründet wurde. Ihr Ziel ist es, aktiv Spenden für das Dravet-Syndrom und damit verbundene Epilepsien zu sammeln, um die Forschung sowie betroffene Einzelpersonen und Familien zu unterstützen. Auch die Dravet Syndrom European Federation sowie der deutsche Dravet-Syndrom e. V. verfolgen das Ziel, die Lebenssituation von Dravet-Betroffenen und deren Umfeld zu verbessern.
Über das Dravet-SyndromMit einer Inzidenz von 1 zu 15.000 Lebendgeburten und einer Prävalenz von etwa 2 auf 100.000 in Europa gilt das Dravet-Syndrom als seltene Erkrankung.1
Das Dravet-Syndrom ist eine Form der meist fiebergebundenen, therapierefraktären Epilepsie, die meist von geistiger Behinderung und anderen Symptome wie Geh-, Verhaltens- und Schlafstörungen begleitet wird. Etwa 80 % der klinisch diagnostizierten Dravet-Patient*innen tragen eine Mutation im SCN1A-Gen (auf Chromosom 2).2
DESITIN Ihr Partner beim Dravet-SyndromDESITIN ist ein europäisches Arzneimittel-Unternehmen aus Hamburg. Mit inzwischen über 100 Jahren Firmengeschichte und über 60 Jahren Erfahrung als Anbieter von Arzneimitteln in der Epilepsie ist DESITIN Ihr zuverlässiger Partner.
Durch die galenische Verbesserung etablierter Wirkstoffe schafft DESITIN Therapievorteile für Patient*innen und Ärzt*innen. Zu Ihrer Unterstützung finden Sie auf der DESITIN-Homepage zahlreiche Informationen rund um das Thema Epilepsie sowie Serviceangebote zum Dravet-Syndrom.
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