Viele Routineuntersuchungen werden für Mukoviszidose-Patienten nicht einheitlich durchgeführt. Neue Empfehlungen sollen das jetzt ändern.
Menschen mit zystischer Fibrose (Mukoviszidose) könnten zukünftig von einer verbesserten Behandlung profitieren, da internationale Experten einen Leitfaden für die klinische Praxis zur Beurteilung der körperlichen Leistungsfähigkeit erstellt haben. Das Dokument der European CF Society Exercise Working Group (ECFS) unter der Leitung von Dr. Zoe Saynor von der Universität Portsmouth in England enthält umfassende Empfehlungen und Anleitungen für Gesundheits- und Pflegekräfte, die Belastungstests bei Menschen mit Mukoviszidose durchführen.
Weltweit leben etwa 100.000 Menschen mit Mukoviszidose. Die vererbte Krankheit wird durch ein fehlerhaftes Gen verursacht, das die Bewegung von Salz und Wasser durch die Zelloberfläche beeinträchtigt. Es handelt sich um eine chronische Multisystemerkrankung, bei der die Genmutation zu einer Anhäufung von klebrigem Schleim in den Lungen und im Verdauungstrakt führt, was eine Reihe von schwerwiegenden Symptomen zur Folge hat.
Obwohl es keine Heilung gibt, wird eine breite Palette von Behandlungen, einschließlich körperlicher Aktivität und Bewegung, empfohlen, um die Mukoviszidose in den Griff zu bekommen. Die NICE-Richtlinien, die Physiotherapie-Richtlinien des CF UK Trust und die internationalen Richtlinien empfehlen regelmäßige Bewegungstests für Betroffene. Diese Tests umfassen die Ermittlung der aeroben Fitness, die Messung der Leistungsfähigkeit und die Beurteilung der Muskelkraft. Die Tests können auch dabei helfen, Gesundheitstrends, das Ansprechen auf die Behandlung und die Gesundheitsaussichten zu beurteilen.
Viele Menschen auf der ganzen Welt haben jedoch keinen Zugang zu Routinetests, und die Durchführung der Tests ist in den verschiedenen CF-Zentren uneinheitlich. Belastungstests werden von Klinikern zunehmend eingesetzt, um die körperliche Leistungsfähigkeit von Menschen mit Mukoviszidose zu beurteilen. Bisher fehlte es an einer weltweiten Standardisierung, was dazu führte, dass einige Menschen mehr davon profitierten als andere. Auf der Grundlage umfangreicher Forschungsarbeiten, die über einen Zeitraum von zehn Jahren durchgeführt wurden, wurden Standardarbeitsanweisungen erstellt, die von Ärzten auf der ganzen Welt – auch in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen bzw. in ressourcenarmen Ländern – verwendet werden können.
Das Dokument, das in der Zeitschrift European Respiratory Reviews veröffentlicht wurde, ist das Ergebnis der Zusammenarbeit von mehr als 60 Experten aus Ländern wie dem Vereinigten Königreich, Frankreich, Amerika, der Schweiz, Deutschland, Australien und anderen. Dr. Saynor von der School of Sport, Health & Exercise Science an der Universität von Portsmouth sagte: „Der Schwerpunkt des Projekts lag auf der Veränderung und Verbesserung der klinischen Praxis auf der ganzen Welt, daher haben wir über mehrere Jahre hinweg zusammengearbeitet. Wir wollten Kollegen aus Gebieten mit unterschiedlichen medizinischen Versorgungssystemen und aus Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen einbeziehen, um sicherzustellen, dass unsere Empfehlungen so viele Interessengruppen wie möglich einbeziehen“, so Saynor weiter. „Unser Ziel ist es, dass alle Menschen mit Mukoviszidose in einem angemessenen Alter Zugang zu regelmäßigen Bewegungstests haben, um ihre Gesundheit besser zu verstehen und eine individuelle Bewegungsberatung zu erhalten.“
Eine kürzlich durchgeführte Umfrage unter spezialisierten Mukoviszidose-Kliniken im Vereinigten Königreich ergab, dass die meisten von ihnen inzwischen Bewegungstests und Trainingsberatung für Menschen mit Mukoviszidose anbieten. „Wir haben zwar einige Fortschritte erzielt, aber bei weitem nicht so viele, wie wir über einen Zeitraum von zehn Jahren hätten erzielen müssen“, erklärte Dr. Saynor. „In den aktuellen Leitlinien wird empfohlen, dass jeder Mukoviszidosepatient mindestens einmal im Jahr einen Belastungstest machen lassen sollte. Das ist in den meisten Teilen der Welt nicht der Fall, auch nicht in vielen Kliniken hier im Vereinigten Königreich. Es ist wichtig, dass alle Beteiligten in Bezug auf Bewegungs- und Aktivitätspläne auf dem gleichen Stand sind, damit die Qualität der Behandlung nicht von Land zu Land unterschiedlich ist.“
Der Leitfaden für die klinische Praxis bietet wertvolle Einblicke, Testanweisungen und eine Auswahl häufig verwendeter validierter Tests. Das Dokument weist auch auf früher verwendete Tests hin, die für Menschen mit Mukoviszidose nicht mehr empfohlen werden, sowie auf Bereiche, die weitere Forschung erfordern.
Dieser Artikel basiert auf einer Pressemitteilung der University of Portsmouth. Die Originalpublikation haben wir euch hier und im Text verlinkt.
Bildquelle: Edgar Castrejon, Unsplash
