Als wäre das Leben mit einer genetischen Bluterkrankung nicht schwer genug – eine Studie zeigt: Zwei Drittel aller Babys mit Sichelzellanämie kommen in benachteiligten Gebieten zur Welt. Mehr dazu hier.
Eine aktuelle Studie zeigt – je nach Herkunft – Unterschiede bei der Geburtenrate von Babys mit Sichelzellanämie. So gibt es in den USA mehr solcher Fälle bei Bewohnern von Gebieten mit überfüllten Wohnverhältnissen, eingeschränkten Transportmöglichkeiten und anderen Merkmalen. Die Forscher sagen, dass ihre Daten den Gesundheitsbehörden dabei helfen könnten, ihre Bemühungen auf die komplexen Bedürfnisse von Kindern mit Sichelzellenanämie und ihren Familien zu konzentrieren.
Dazu gehört der zunehmende Einsatz evidenzbasierter Behandlungen wie Antibiotika und Hydroxyharnstoff – Medikamente, die die Symptome der Erkrankung erheblich lindern können, aber wenig eingesetzt werden. Die Verschreibung der kostengünstigen und gängigen Medikamente wurde viel weniger Beachtung geschenkt als den zwei Gen-Editing-Behandlungen für Sichelzellenanämie. Diese wurde kürzlich von der US-amerikanischen Food and Drug Administration zugelassen, obwohl die neuen Behandlungen ca. 2 Millionen US-Dollar pro Kind mehr kosten und monatelange Krankenhausaufenthalte in hochspezialisierten medizinischen Zentren erfordert.
Die Studie kommt außerdem zu dem Ergebnis, dass eines von 350 Babys, die nicht hispanischer Abstammung sind, von der Sichelzellenanämie betroffen und dass 90 % der mit der Sichelzellenanämie geborenen Kinder dunkelhäutig sind. Darüber hinaus leiden 57 % der mit Sichelzellenanämie geborenen Kinder an dem Subtyp, der mit Schmerzen sowie Infektionsanfälligkeit einhergeht.
Wenn diese Symptome nicht mit Medikamenten kontrolliert werden, können sie zu häufigen Besuchen in der Notaufnahme führen und sich auf den Schulbesuch, die Beschäftigung, die psychische Gesundheit und die sozialen Beziehungen auswirken.
Sarah Reeves, Autorin und Epidemiologin der University of Michigan, stellt fest, dass 315 der 3.305 Babys, die zwischen 2016 und 2020 in diesen Bundesstaaten mit Sichelzellenanämie geboren wurden, aus Michigan stammen. „Diese Arbeit und andere Studien zeigen, warum es in dieser Bevölkerungsgruppe so wenig Zugang zu hochwertiger Versorgung gibt“, sagte Reeves. „Die Behandlung der Sichelzellenanämie ist für jeden komplex, aber für Menschen aus benachteiligten Verhältnissen, die in Gebieten mit unzureichenden Ressourcen leben, ist es noch schwieriger.“ Immerhin analysierten die Forscher erstmals den Zusammenhang von Geburtenraten und sozialer Anfälligkeit auf Kreisebene bei Kindern mit Sichelzellenanämie.
Als Leiter des Michigan Sickle Cell Data Collection Program hat Reeves daran gearbeitet, Daten über die Sichelzellenpopulation aller Altersgruppen sowie die Pflege, die die Personen erhalten, zu untersuchen. Sie hat auch mit dem Michigan Department of Health and Human Services zusammengearbeitet, um neue Wege zu finden, Personen mit Sichelzellenanämie zu identifizieren, die noch nicht an einem Versicherungsprogramm teilnehmen, das einen Teil oder die gesamten Gesundheitskosten während ihres gesamten Lebens abdecken kann.
Sie und ihre Kollegen haben in zuvor veröffentlichten Studien auch den weit verbreiteten Einsatz von Antibiotika und Hydroxyharnstoff auf nationaler Ebene sowie den unzureichenden Einsatz von transkraniellen Doppler-Ultraschalluntersuchungen zur Erkennung von verengtem Fluss in den Arterien, die das Gehirn versorgen, gezeigt, was das Schlaganfallrisiko vorhersagen kann.
Nur etwa jedes dritte Kind mit SCD erhält ein Schlaganfall-Screening, jedes zehnte erhält Antibiotika und die Rate an Hydroxyharnstoff ist noch geringer. Für die Analyse verwendeten die Forscher den Social Vulnerability Index des CDC, der 16 sozioökonomische Kennzahlen zur Bevölkerung eines Gebiets kombiniert.
Die Forscher untersuchten SVI auf Kreisebene, obwohl in einem Bundesstaat für ein Viertel seiner Babys, die positiv auf Sichelzellenanämie getestet wurden, der Geburtskreis fehlte. In allen Bundesstaaten außer Colorado war die Rate der Sichelzellengeburten dort am höchsten, wo auch hohe oder sehr hohe Werte von sozialer Gefährdung vorlagen. In Michigan war die Rate sogar dreimal höher als in Gebieten mit niedriger oder mittlerer sozialer Gefährdung.
Das Neugeborenen-Screening auf Sichelzellenanämie wurde landesweit eingeführt, um den Einsatz lebensrettender Behandlungen, insbesondere vorbeugender Antibiotika, ab der Geburt zu erhöhen. Durch das Screening kann festgestellt werden, ob ein Kind mit einer oder zwei Kopien des genetischen Merkmals Sichelzellenanämie oder einer Kombination von Genen für Sichelzellenanämie und der damit verbundenen Bluterkrankung Thalassämie geboren wird.
Dieser Artikel basiert auf einer Pressemitteilung der Universität of Michigan. Die Originalpublikation haben wir euch hier verlinkt.
Bildquelle: Tim Bish, Unsplash
