Heute werden wir laut und machen den Schalttag zum Schalltag! Der 29. Februar ist nicht nur der seltenste Tag des Jahres, sondern auch Rare Disease Day. 2008 von der EURORDIS ins Leben gerufen, macht dieses globale Event seitdem auf die Betroffenen von seltenen Erkrankungen aufmerksam. Warum? Weil die Gleichberechtigung in der Gesundheitsversorgung, die sozialen Chancen und der Zugang zu Diagnosen für die ca. 300 Millionen Betroffenen weltweit gefördert werden muss!
Das geht am besten, wenn wir alle mit dabei sind und deshalb ist jede*r willkommen, daran teilzunehmen: Egal ob Familie, Ärzt*innen, Pfleger*innen, Politiker*innen, Unternehmer*innen oder andere Interessierte.1
Betroffene beweisen häufig, dass sie wahre Expert*innen ihrer Erkrankung sind und die ganze Bandbreite an negativen Begleiterscheinungen kennen. Eines kommt dabei jedoch oft zu kurz, nämlich die Folgen für die mentale Gesundheit. Die Diagnose ist als solches schon eine Belastung, und das beschränkt sich selbstverständlich nicht nur auf die seltenen Erkrankungen. Hinzu kommt jedoch der Mangel an wissenschaftlichen Erkenntnissen und oft zu schwache Informationsquellen. Als sei das nicht genug, lastet auf den Schultern der Betroffenen oft das Gefühl des Andersseins; sie fühlen sich von der Gesellschaft stigmatisiert und verspüren einen sozialen Druck.2
EURORDIS ist ein gemeinnütziges Bündnis von über 1000 Patient*innenorganisationen aus 74 Ländern, welches das Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen weltweit verbessern will.3 Darum brachte die Organisation unter anderem den Rare Disease Day hervor und wirft ihr Licht auf die verschiedenen Kanäle, die zum Mitmachen animieren. So auch bei dem Social Media Hashtag #lightupforrare, welches Licht ins Dunkel bei seltenen Erkrankungen bringen soll. Unter dem Motto „Share Your Colors“ gilt es, Farbe zu bekennen, sei es mit Lichterketten, Dekorationen, Lampen oder Kerzen. Ein schönes Beispiel hierfür sind die strahlenden Fassaden von Stadtverwaltungen und Unternehmen sowie Gebäude, die in buntem Licht erstrahlten.4
Am seltensten Tag des Jahres findet zudem auch der virtuelle Rare Diseases Run statt - in den vergangenen zwei Jahren haben insgesamt fast 5.000 Personen teilgenommen und laufend auf Rare Diseases aufmerksam gemacht.5
Ebenso beachtenswert ist die Mitmach-Challenge colourUp4RARE, die unter dem Zeichen „Malen für die Seltenen!“ steht. Diese Sensibilisierungskampagne findet vom 26. Februar bis 3. März 2024 statt und soll spielerisch das Bewusstsein für Menschen mit seltenen Erkrankungen in der breiten Öffentlichkeit stärken: Weil die Welt der Betroffenen nicht schwarz-weiß, sondern bunt ist, sind die Teilnehmenden dazu eingeladen, ein digitales Zebra farbenfroh einzufärben. Ziel dieser Kampagne ist es auch zu verdeutlichen, dass die Rahmenbedingungen für die Forschung und Entwicklung von Behandlungs- und Diagnosemöglichkeiten verbessert werden müssen.6
An dieser Stelle sei auch der Verein ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) e.V. erwähnt, der EURORDIS nicht nur unterstützt, sondern auch eigene Aktionen veranstaltet. ACHSE ist ein Netzwerk, bei dem sich betroffene Menschen gegenseitig unterstützen, Ihnen Gehör verschafft und Know-How gebündelt wird.7
Auch in diesem Jahr unterstützt Chiesi die Mensch #wiedu-Kampagne, die im letzten Jahr von dem LOUDRARE e.V. ins Leben gerufen und in diesem Jahr mit neuen Geschichten und Menschen fortgesetzt wird. Mit knalligen Farben und einer lauten Performance geben sechs junge Menschen ihrer Erkrankung ein Gesicht und sie alle hatten eine Message: Sie sind Menschen #wiedu.8
Wir wünschen Ihnen auch dieses Jahr einen farbenfrohen Rare Disease Day!