Im Mai stehen die Betroffenen der Mukoviszidose besonders im Vordergrund. Der Mukoviszidose Monat gibt den Menschen mit der Erkrankung ein Gesicht, weist auf die Herausforderungen der Erkrankung hin und stärkt die Community in diesem Land.
Im deutschen Mukoviszidose-Register waren im Berichtsjahr 2022 ca. 7.000 Patient:innen mit dieser Erkrankung erfasst.1 Wie auch bei anderen seltenen Erkrankungen fehlt es oft an Sichtbarkeit der Menschen in der Öffentlichkeit und Politik.2 Durch den Mukoviszidose Monat soll verhindert werden, dass sich dies negativ auf die medizinische Versorgung auswirkt und zusätzliche soziale Hürden entstehen.2,3
Der Mukoviszidose Monat startete mit einer guten Nachricht: Die Lebenserwartung eines Neugeborenen mit Mukoviszidose liegt heute inzwischen bei 60 Jahren. Dieser Erfolg macht Hoffnung auf ein längeres und gesünderes Leben mit der Erkrankung, geht jedoch auch mit neuen Fragen und Herausforderungen einher. Was bedeutet es zum Beispiel als Mensch mit Mukoviszidose älter zu werden?3
Die Mukoviszidose e.V. hat es sich zum Ziel gemacht, solche und andere Fragen zu adressieren. Die besseren Behandlungsmöglichkeiten und Medikamente sorgen dafür, dass weitere Fragen auftauchen und sich durch verschiedenste Lebensbereiche ziehen. Welche Hürden kommen auf mich zu? Wie sieht es mit der Familienplanung aus? Sind Folgeerkrankungen nach wie vor zu erwarten?3
Damit Betroffene mit solch wichtigen Fragen nicht allein gelassen werden, wurde der Mukoviszidose Monat ins Leben gerufen und zeigt Flagge für die Menschen und die Erkrankung.
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