(K)ein Tabu: Stigmatisierung von Blasenkrebserkrankten

(K)ein Tabu: Stigmatisierung von BlasenkrebserkranktenViele Menschen, die mit Blasenkrebs leben, fühlen sich aufgrund ihrer Krebserkrankung stark stigmatisiert.¹ Neben der Krebserkrankung müssen sie zusätzlich mit Scham, einem verminderten Selbstwertgefühl und Selbstvorwürfen kämpfen.¹ Insbesondere jüngere Patient:innen können von einem starken Schamgefühl betroffen sein.¹ Eine im Auftrag von Astellas durchgeführte Online-Umfrage untersuchte die Häufigkeit und das Ausmaß von Scham bei Blasenkrebs, wie unter anderem die Auswirkungen der Erkrankung auf das psychische Wohlbefinden von Erkrankten und Angehörigen.¹ Mehr Informationen zu der Umfrage sowie den Ergebnissen, lesen Sie hier!
Eine globale Umfrage von Blasenkrebserkrankten312 Personen, darunter 226 Blasenkrebspatient:innen und 86 Angehörige, aus den USA, Frankreich, Großbritanien, Spanien und Deutschland nahmen an einer 20-minütigen Online-Befragung teil.¹ Zudem wurden 21 der Teilnehmer:innen in einem einstündigen Interview befragt.¹ Für die Durchführung der Umfrage stand ein Expert:innengremium bestehend aus Mitgliedern gemeinnütziger Patient:innenorganisationen (Fight Bladder Cancer, PaLiNUro, leven met blaas-of-nierkanker, World Bladder Cancer Patient Coalition) beratend zur Seite.¹ Ziel der Umfrage war ein verbessertes Verständnis der Belastung von Blasenkrebspatient:innen und deren Angehörigen.¹
5 spannende ErkenntnisseDie Auswertung der Umfrageergebnisse lieferte die folgenden Haupterkenntnisse:

Blasenkrebserkrankte fühlen sich aufgrund der Krebserkrankung benachteiligt. Sie sind von Selbststigmatisierung betroffen, müssen sich mit ihrer eigenen Scham und Selbstvorwürfen auseinandersetzen.¹Die Auswertung zeigte:

40 % der Patient:innen stimmten der Aussage zu: „Manchmal gebe ich mir in gewisser Weise selbst die Schuld an meiner Krankheit”. Dies war häufiger bei jüngeren Patient:innen der Fall, von ihnen stimmten 59 % dieser Aussage zu.¹
31 % der Befragten gaben an, dass ihnen nach der Diagnose von Familie und Freund:innen vorgeworfen wurde an der Erkrankung selbst Schuld zu sein.¹

Jüngere Patient:innen empfinden und äußern ihre Stigmatisierung durch die Krankheit intensiver, da Blasenkrebs in der Öffentlichkeit nur wenig bekannt ist und die Krankheit in der Regel ältere Männer (der Großteil der Erkrankten) betrifft, die sich mit ihrer Krankheit eher abzufinden scheinen.¹Diese Erkenntnis basiert auf Ergebnissen wie diesen:

44 % der über 60-Jährigen berichteten, dass sich negative Erfahrungen im Zusammenhang mit Blasenkrebs mäßig oder stark auf ihr Leben ausgewirkt hätten, während dies bei 75 % der 18- bis 39-Jährigen der Fall war.¹

Blasenkrebserkrankte fühlen sich während des gesamten Krankheitsverlaufs benachteiligt, angefangen bei der oft verzögerten Diagnosestellung über die chirurgische Behandlung bis hin zur Palliativversorgung.¹ So gaben beispielsweise 91 % der Befragten an, dass die chirurgische Behandlung zu einer selteneren Teilnahme an Aktivitäten geführt habe.¹

Blasenkrebs ist für die Angehörigen von Blasenkrebserkrankten eine starke Belastung. Sie kann zu erheblichen psychischen Gesundheitsproblemen führen, wie unter anderem Depressionen und Angstzustände, von denen bis zu 16 % der Patient:innen und bis zu 23 % der Angehörigen betroffen sind.¹Der Bericht zeigte:

92 % der Angehörigen neigten dazu weniger aktiv zu sein als vor der Diagnose und mehr Angehörige als Blasenkrebspatient:innen fühlen sich einsam und isoliert (42 % gegenüber 25 %).¹
Eine bessere Unterstützung der Angehörigen wünschten sich 78 % der Angehörigen und 61 % der Patient:innen.¹

Einige der Blasenkrebserkrankten nutzen diese Erfahrung als Chance zur persönlichen Weiterentwicklung. Gelingt es ihnen dadurch, die Beziehung zu wichtigen Bezugspersonen zu stärken, kann das zu einem verbesserten Umgang mit der Krankheit beitragen.¹ 52 % der Blasenkrebserkrankten gaben an, dass die Beziehung zu ihren Angehörigen sich seit der Diagnose verbessert habe.¹

FazitPatient:innen sowie ihre Angehörige fühlen sich durch Blasenkrebs benachteiligt. Erkrankte berichteten von körperlich sowie psychischen Auswirkungen der Krankheit oder dem sozialen Stigma. Die soziale Stigmatisierung sowie die damit verbundene Scham können dazu führen, dass Patient:innen seltener an sozialen Veranstaltungen oder Aktivitäten teilnehmen und sich isolieren. Zudem kann die Stigmatisierung ebenfalls bei Angehörigen zu einer starken psychischen Belastung führen.Verständliche Informationen und eine intensive psychologische Unterstützung können Patient:innen helfen, Gefühle der Scham, Verurteilung oder Schuldzuweisungen in Bezug auf ihre Erkrankung zu überwinden. Dies gilt insbesondere für jüngere Patient:innen. Zudem dürfen bei der Betreuung von Blasenkrebserkrankten ihre Angehörigen nicht vergessen werden. Unterstützung bieten beispielsweise der Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e. V. sowie die Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe. Die Empfehlungen des Expert:innengremiums können sie hier nachlesen.

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Referenzen

Astelllas, Facing Blasenkrebs, Stand: Mai 2022, URL: https://www.astellas.com/de/system/files/blasenkrebs_bericht_stigma_blasenkrebs-_leben_mit_der_erkrankung.pdf (letzter Zugriff: Juni 2024).

MAT-DE-PAD-2024-00043 | Erstellt Juni 2024