Sie sind selten, oft wenig erforscht und es ist schwierig, sich über sie zu informieren – Seltene Erkrankungen. Patienten, Angehörige und selbst Ärzte haben es häufig schwer, qualitative Informationen zu Diagnose- und Therapiemöglichkeiten oder spezialisierten Leistungserbringern zu finden. Das Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen, ZIPSE, soll das bald ändern.
Im Interview mit MEDICA.de spricht Martin Frank über die bereits vorhandenen Informationsangebote und die Ziele des neuen Portals.
Herr Frank, wie können sich Patienten und Ärzte über Seltene Erkrankungen derzeit informieren?
Martin Frank: Zunächst befassen sich mehrere Internetportale mit Seltenen Erkrankungen – ob allgemein oder auf eine bestimmte Krankheit spezialisiert. Die zentrale europäische Datenbank für Seltene Erkrankungen ist Orphanet. Dort werden Informationen bereitgestellt, die vor allem für Leistungserbringer wie Ärzte hilfreich sind. Es gibt außerdem einige...
Lesen Sie hier das ganze Interview mit Matin Frank auf MEDICA.de: http://www.medica.de/ZIPSE_Interview_08_04_2015_d